據(jù)此,我建議將罕見病診治能力建設(shè)納入醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展考核評價體系,督促醫(yī)院重視罕見病學科專業(yè)發(fā)展,建立并推廣罕見病多學科會診協(xié)作模式。

　　

　　為減少異地就醫(yī),相關(guān)部門應(yīng)盡快推動罕見病醫(yī)學中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)。目前,前4批76個國家區(qū)域醫(yī)療中心已經(jīng)啟動建設(shè),有效降低了外轉(zhuǎn)就醫(yī)比例。在罕見病領(lǐng)域開展醫(yī)學中心建設(shè),不僅能提高罕見病患者診療服務(wù)的可及性,而且可以加強相關(guān)領(lǐng)域的人才培養(yǎng),提升各級醫(yī)療機構(gòu)罕見病診療能力。

　　

　　針對罕見病治療用藥的特點,可以建立罕見病藥品進院“綠色通道”,簡化進院流程。通過單獨管理、優(yōu)先掛網(wǎng)等方式,在確保安全合理用藥的基礎(chǔ)上,對醫(yī)保目錄內(nèi)罕見病藥品實施“雙通道”管理。